Les périodes avant et après qu’une personne est informée qu’elle a la maladie ont tendance à créer la plus grande incertitude et impliquent une grande quantité de nouvelles informations à assimiler et à agir.
Il avait ignoré le sang dans ses selles pendant environ six mois, supposant que les hémorroïdes en étaient la cause. Lorsque sa femme l’a exhorté à le faire vérifier, les médecins ont découvert un cancer du côlon qui s’était propagé à ses ganglions lymphatiques.
Un pied de son côlon a été retiré en février 2020, suivi d’une chimiothérapie qui a duré jusqu’en octobre 2021. Alors que de nombreux patients tolèrent la chimiothérapie, il a subi de graves effets secondaires. « Vers juin ou juillet, j’avais l’impression que je n’allais pas y arriver », a-t-il déclaré.
Monique James, psychiatre, affirme que devenir patient est la première des trois catégories globales de changement d’identité chez ses patients au Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Les deux autres sont la stagnation de l’étape de vie actuelle de la personne – comme fonder une famille ou prendre sa retraite – et les changements dans les rôles des proches.
Le temps avant et immédiatement après le diagnostic tend à générer la plus grande incertitude et est associé à une grande quantité de nouvelles informations à absorber et à traiter.
« J’entends beaucoup parler de ce que c’est que d’avoir un changement aussi rapide dans cette identité », a déclaré James.
Ce changement peut être plus bouleversant pour les adolescents et les jeunes adultes. « C’est différent pour les jeunes parce qu’ils n’ont peut-être jamais pris de médicaments auparavant », a-t-elle déclaré. « Maintenant, ils viennent au centre de cancérologie plusieurs fois par semaine » pour voir différents spécialistes.
Les changements physiques causés par la maladie et le traitement empêchent de nombreux patients de poursuivre leurs activités normales, telles que le travail, les responsabilités familiales et les loisirs.
« L’espoir est que ce ne soit qu’une pause temporaire. Mais lorsqu’on y est confronté [uncertainty], cela peut aussi être très difficile », a déclaré James. « Cela peut affecter les émotions et les peurs et peut être très motivant pour certains. »
Agha se souvient du moment où le cancer l’a forcé à faire face à sa mortalité. Il était trop faible pour marcher ou se laver sans aide et passait la plupart de son temps au lit. Un jour, il s’est habillé, une tâche qui a pris 20 minutes, et s’est demandé s’il voulait continuer.
Il a dit à sa femme Nola : « J’ai fini. Je n’en peux plus et je veux arrêter la chimio.
Mais son traitement a fonctionné et le couple a parlé de leur désir commun d’être là l’un pour l’autre et leurs deux jeunes enfants.
« L’expérience de me sentir comme si j’étais en train de mourir était très personnelle, au lieu de philosopher à ce sujet. La pensée de la mort était presque invitante », a déclaré Agha. « En même temps, j’étais en paix avec ma vie et ma philosophie d’être un être plus grand. »
Il a terminé sa chimiothérapie et est retourné travailler en tant que PDG d’une petite entreprise de logiciels. Avant son cancer, il passait du temps à s’inquiéter des problèmes commerciaux potentiels. Après que son expérience du cancer lui ait montré que tout peut arriver, il a trouvé la paix en ne contrôlant pas ces résultats.
Une négociation de contrat à venir, qui l’aurait stressé pendant des semaines avant qu’il n’attrape un cancer, n’est désormais « qu’une réunion de 14 heures sur mon calendrier ».
Lorsqu’il est tombé malade, Agha et sa femme ont inversé les rôles de 10 ans plus tôt lorsque sa femme suivait son propre traitement contre le cancer. Il a dit que les souvenirs de se sentir impuissant en tant que soignant l’ont fait se sentir coupable d’avoir eu besoin de tant de soutien lorsqu’il est devenu le patient. Son traitement coïncidant avec la pandémie, le soutien de la famille élargie n’était pas disponible.
« C’était déchirant de changer de rôle et de savoir tout ce que Nola et les enfants devaient faire », a-t-il déclaré. « En étant malade, je t’ai mis dans cette position. C’était vraiment dur pour moi. »
Le traitement à long terme et la confrontation avec la mortalité peuvent être accablants et compliqués, entraînant souvent un changement de perspective sur la vie.
Alicia Boulware, 33 ans, a connu à la fois un but retrouvé et de l’anxiété après 10 mois de traitement pour un cancer du sein.
« J’ai cette bénédiction que je peux utiliser maintenant pour être meilleure et géniale, plus que ce que je voulais être avant », a-t-elle déclaré.
Boulware, qui avait 30 ans au moment de son diagnostic, se sentait comme une personne différente. De retour au travail dans un nouveau service, personne ne savait qu’elle était en congé de maladie.
« Si vous êtes chauve ou que vous avez l’air malade, c’est un certain type de présentation », a-t-elle déclaré. « Alors que mes cheveux ont poussé et que les maux physiques ont disparu, … c’est comme si les cicatrices avaient disparu et que le monde ne voyait pas que je vis toujours avec elles. »
S’adapter à une nouvelle normalité prend du temps. La surveillance continue de la récidive ou de la progression des patients se rend dans un centre de cancérologie pour des scanners quelques fois par an, au lieu des visites hebdomadaires qui étaient devenues une routine pendant de nombreux mois.
James dit qu’il doit y avoir une sorte de réconciliation et peut-être de chagrin pour passer de l’immersion dans le rôle du patient à un horaire sans tâches médicales.
« Les séquelles d’un cancer sont pires que de le traverser », a déclaré Boulware. « Je ne me suis jamais senti aussi perdu ou effrayé de ne pas savoir qui je suis maintenant ou où sont mes limites. »
Boulware a créé un groupe de soutien virtuel pour les Afro-Américains par le biais de la Young Survivor Coalition, une communauté de jeunes survivantes du cancer du sein. Initialement incertain du besoin d’un soutien basé sur la race, Boulware a découvert un lien puissant à travers des luttes et des attentes partagées.
« Voir d’autres personnes parler de cerveaux de chimio ou être distrait du travail ou » anxieux « me rassure sur le fait que je vais bien et qu’il est possible de passer à autre chose », a-t-elle déclaré.
La scanxie fait référence au sentiment d’anxiété et de peur associé au processus de prise d’examens puis à l’attente des résultats.
D’autres options de soutien communautaire incluent des programmes comme First Descents, un groupe à but non lucratif qui propose des aventures en plein air gratuites aux jeunes adultes aux prises avec le cancer et d’autres problèmes de santé graves.
Ryan O’Donoghue, directeur exécutif de First Descents, explique que l’objectif des programmes est d’être un catalyseur pour que les participants s’entraident.
« Notre objectif est de garder l’espace libre pour construire ce système de soutien naturel », a-t-il déclaré. Lors de retraites d’une semaine, les participants vont dans un endroit où ils ne sont jamais allés, avec des gens qu’ils n’ont jamais rencontrés et font des choses qu’ils n’ont jamais faites.
First Descents faisait partie de deux efforts de recherche externes.
La recherche a montré que les programmes d’une semaine avaient des effets psychologiques positifs sur l’anxiété, l’image corporelle, le manque de communauté et la navigation dans le système de santé. Il y a des traditions et des cérémonies à chaque voyage, y compris apprendre à connaître tout le monde par leurs surnoms. Mais « nous ne voulons pas être trop prescrits », a-t-il déclaré. Au contraire, des programmes tels que le kayak et l’escalade agissent comme un contrepoids à ce qui est offert en milieu clinique. Ils sont un moyen de guérir l’esprit et l’esprit et de renouer avec des parties de l’humanité du patient qui ont tendance à être perdues pendant le traitement.
Ils ont constaté que sans soutien continu, il est facile de retomber dans des schémas de stress. Les liens des survivants du cancer sont enracinés dans des expériences traumatisantes partagées.
Les programmes de style retraite et les groupes de soutien communautaire encouragent les gens à s’appuyer sur leurs pairs. Vous trouverez des endroits sûrs pour parler de sentiments difficiles et de ce que c’est que de naviguer dans le monde en tant que patient atteint de cancer.
Stephanie Cheng, médecin de soins palliatifs à l’UCSF, a vu des gens grandir grâce à l’expérience du cancer. En fait, il existe un domaine de recherche émergent sur la croissance post-traumatique, qui comprend les patients atteints de cancer et les personnes qui ont survécu à d’autres types d’événements potentiellement mortels.
« Vous pouvez puiser dans une source profonde de résilience et d’adaptabilité … et réaliser dans le cadre de votre identité que vous êtes quelqu’un qui peut récupérer », a déclaré Cheng. « Les revers futurs ne sont pas si importants. »
Le processus de redécouverte de l’identité n’est pas linéaire. Pour Boulware, les attentes des autres peuvent peser sur l’expérience.
« Dans le monde du cancer, nous parlons beaucoup de ne pas être qui vous étiez avant d’être diagnostiqué », a-t-elle déclaré. « Vous avez encore tous les fardeaux de l’humanité et de la société… Vous devez y retourner. Mais vous revenez une personne différente.
Emily Veach est une auteure basée dans l’Indiana. Vous vivez avec un cancer du sein métastatique depuis 2017. Veach siège au conseil d’administration de Bay Area Young Survivors, a cofondé une ligne d’assistance téléphonique pour la communauté MBC par le biais de SHARE Cancer Support et a suivi le cours de formation LEAD Advocate du National Breast Cancer Coalition Project.
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