Beth Ann Pardo a couru son 13e ultramarathon en octobre 2019. La directrice des assurances a couru pour rester en forme et comme passe-temps pour se soulager de longues journées de travail à Guelph, Ontario, Canada.
Pardo s’est mariée en février 2020. Elle est revenue de sa lune de miel en mars et s’est rendue dans une épicerie locale le 24 mars. Peu de temps après sa visite, elle a reçu une notification du magasin l’informant qu’elle était entrée en contact avec un employé qui avait par la suite été testé positif au COVID.
Les premiers symptômes de Pardo sont apparus le 2 avril. Mais comme un certain nombre de personnes, Pardo ne s’est pas contenté d’ignorer la maladie causée par le nouveau coronavirus. « J’ai été alitée pendant 17 jours, je pouvais à peine marcher, je ne me suis jamais sentie aussi mal avant », dit-elle. Votre autorité sanitaire locale n’avait plus de tests. Son hôpital lui a dit de rester à la maison et de ne pas bouger à moins qu’elle ne soit à bout de souffle.
Pardo n’a pas eu à se rendre à l’hôpital, mais elle a de la fièvre tous les jours depuis 26 mois. Elle ne court plus : rester en vie suffit à la Marathonienne de 45 ans.
Pardo est l’une des nombreuses personnes souffrant de ce que l’on appelle le long COVID, dans lequel les symptômes persistent des mois ou des années après l’exposition au virus. Les Centers for Disease Control estiment qu’un adulte sur cinq a une condition médicale qui peut être liée à des antécédents de COVID-19. Long COVID est de plus en plus reconnu comme l’un des plus grands risques associés à une maladie déjà connue pour avoir coûté la vie à au moins six millions de personnes dans le monde.
Les médecins essaient toujours de comprendre comment traiter le COVID à longue distance, sans parler de la raison pour laquelle il ne semble affecter que certains patients ou ce qu’il est même. Comme pour la plupart des choses liées au nouveau coronavirus, les experts ont de nombreuses questions – et peu de réponses.
« Je vis environ 20 % de la vie que j’avais l’habitude de vivre », déclare Pardo. « Quand je quitte la maison, je me retrouve au lit pendant un jour ou deux. » C’est une existence solitaire et frustrante. C’est pourquoi Pardo apprécie la longue communauté COVID de TikTok.
« Je n’ai pas voulu loi avec tous ces commentaires négatifs qui minimisent virus Et comme je suis malade et que je m’appelle paresseux. »
Pardo s’est connectée pour la première fois à TikTok en mars 2020 pour trouver une distraction lorsqu’elle est tombée malade pour la première fois. Elle était loin d’être la seule : rien qu’en mars 2020, les gens du monde entier ont passé autant de temps sur TikTok qu’il y en avait entre aujourd’hui et l’âge de pierre. Au début, elle regardait des vidéos de danse et de comédie. Il était assez tôt que longtemps COVID n’était pas une chose.
Mais il est depuis devenu une partie importante de TikTok. Les vidéos taguées avec #longhauler ont plus de 43 millions de vues sur l’application. #Longcovid est encore plus populaire avec 163 millions de vues. Les deux hashtags sont jonchés de personnes partageant leurs expériences personnelles de transition d’une vie saine à une vie qui pourrait être changée de façon permanente.
Pardo est passé d’un observateur vidéo à un créateur de contenu en octobre 2021, après avoir été Full house L’actrice Candace Cameron Bure a publié un sentiment anti-vaccin sur son fil Instagram. « C’est là que j’ai raconté mon histoire pour la première fois », explique Pardo. « Écoutez : j’étais un ultramarathonien, et c’était mon système immunitaire et comment il m’a laissé tomber. » Sa première vidéo TikTok sur Long COVID a trouvé un écho auprès de beaucoup; Il a été visionné plus de 13 000 fois.
Le compte de Pardo, @longcovidlife, est désormais suivi par plus de 50 000 personnes qui voient ses mises à jour régulières sur la façon dont la vie est sur la voie de la guérison. L’une de ses vidéos les plus populaires, qui résume sa longue histoire COVID, a été visionnée plus d’un million de fois sur l’application. Et elle est l’un des nombreux membres actifs de la longue communauté COVID TikTok.
Une autre paroissienne est l’avocate géorgienne Erica Taylor. La femme de 33 ans a contracté le COVID à la mi-juin 2020 et a réalisé que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle avait des problèmes d’estomac et ce qui ressemblait à une infection des sinus. Environ un jour après le test positif, elle a développé de la fièvre, puis s’est sentie épuisée et confuse.
Elle est restée malade pendant des semaines, s’améliorant finalement vers les vacances du 4 juillet. Mais ce ne fut qu’un répit de courte durée : 48 heures plus tard la fièvre revint et dura jusqu’à la fin du mois. Elle s’est évanouie deux fois alors qu’elle était malade et a senti que son esprit était rempli de bruit statique et blanc. « À un moment donné, je me suis demandé comment je m’appelais », dit-elle. « Je me souviens avoir pensé Quelque chose vient de se passer, mais je ne sais pas quoi et je ne sais pas quoi faire à ce sujet. J’étais terrifié. »
Ajoutez à cela des pics étranges de sa tension artérielle, des douleurs dans ses jambes et une sensation d’étouffement dans sa poitrine. Les médecins ont découvert qu’elle avait une pneumonie et un caillot de sang dans la jambe. Taylor a commencé à bloguer et à publier sur Facebook, décrivant ses symptômes et contestant la désinformation qu’elle avait vue en ligne. Finalement, le syndrome de fatigue chronique l’a rendue trop fatiguée pour écrire, alors elle a commencé à documenter sa maladie à travers des vidéos sur TikTok.
« Si vous n’êtes pas un adepte commun, vous ne pouvez voir que les vidéos de mon avocat », dit-elle. « Mais si vous êtes quelqu’un que je suis et que vous me suivez, vous voyez toutes mes vidéos COVID. » Cette décision est consciente : « C’était une démarche pour me protéger. Je ne voulais pas faire face à tous ces commentaires négatifs minimisant le virus et à quel point je suis malade et me traitant de paresseux. »
lutter contre la désinformation
Tous les membres de la communauté n’avaient pas le COVID. Paul Lombard, un homme de 54 ans vivant dans le Maryland, anime un livestream hebdomadaire sur TikTok démystifiant la désinformation et interviewant des chauffeurs longue distance sur leurs histoires.
Lombard travaille principalement en tant que sous-traitant avec les National Institutes of Health, éditant et publiant du contenu COVID sur leur site Web. « Bien que je ne sois ni médecin ni scientifique, et que je n’ai jamais prétendu l’être, j’ai accès à beaucoup d’informations sur le sujet », dit-il. Il s’est senti obligé de commencer à publier sur TikTok en réponse à la quantité rampante de désinformation circulant sur la plateforme au début de la pandémie.
Depuis lors, il a vu les choses changer pour le mieux, les coureurs de longue distance étant pris plus au sérieux – et se mettant en réseau pour se soutenir. « J’ai vu des créateurs de vidéos individuels commencer à parler de leurs histoires, et ils avaient tendance à se réunir, à assembler ou à commenter les vidéos des autres », explique Lombard. Pardo aide à gérer un groupe de soutien hebdomadaire virtuel sur TikTok Live pour ceux qui luttent contre le COVID à long terme, bien qu’elle traverse des phases où elle se retire pour des raisons de sa propre santé.
Ce partage – et le fait de savoir que vous n’êtes pas seul dans les expériences que vous rencontrez – est ce qui fait avancer les gens comme Pardo. « C’est thérapeutique pour moi de documenter et de partager la progression de mes symptômes », dit-elle. « Mais la principale raison à cela est que les gens me disent avec désinvolture qu’ils sont perdus et ne savent même pas par où commencer avec leur médecin généraliste. [general practitioner]Parfois, dit Pardo, les médecins qui traitent des patients COVID à long terme sont tout aussi perdus que leurs patients en raison de la relative nouveauté du problème.
Comme tout créateur en ligne, les opérateurs longue distance ont été confrontés à la fois à des commentaires favorables et négatifs – un problème aggravé par la controverse entourant COVID, qui, selon certaines personnes, n’est pas réelle malgré le grand nombre de décès. « Ceux qui attaquent en général ne m’attaquent pas », dit Pardo. « Ils attaquent ce qu’ils considèrent comme des programmes de gauche en relation avec COVID. »
« Seulement à parler aux personnes qui comprennent [long COVID] comble un vide dans le mien cœur cela ne peut pas être rempli met. »
Malgré cela, elle est souvent qualifiée de paresseuse par les commentateurs qui insistent sur le fait que COVID n’est pas réel. « J’avais l’habitude de me lever à 4h30 tous les matins, de faire de l’exercice et ensuite de courir 25 kilomètres », explique Pardo. « Je veux vraiment retourner à mon ancienne vie. Je suis loin d’être paresseux. » Il peut être difficile de ne pas prendre ces commentaires personnellement, mais elle est souvent disposée à contester les sceptiques à condition qu’ils acceptent d’avoir une discussion sensée à ce sujet.
TikTok – avec sa capacité à diffuser à des millions de personnes – est une épée à double tranchant, dit Lombard. « J’ai l’impression que TikTok est le meilleur de l’humanité et le pire de l’humanité sous une forme », dit-il. « C’est là que les gens peuvent se manifester – et ils peuvent être vulnérables – pour partager quelque chose de difficile et de douloureux, et les gens seront favorables et réceptifs à cela. Ensuite, vous avez l’autre côté, qui est simplement dédaigneux, insultant ou grossier.
Pourtant, Lombard voit plus de bien que de mal : « Le bon côté a tendance à persuader ou à s’opposer à la résistance et a une chance de faire entendre son message. »
Pardo, par exemple, est reconnaissante que son message soit entendu sur TikTok. « Je lui en suis éternellement reconnaissant car cela le normalise », déclare Pardo. Elle parle souvent de sa maladie aux membres de sa famille ou dans la rue, mais ils ne peuvent pas s’y identifier. « Les gens ont vraiment du mal à faire face aux maladies chroniques ou à la douleur chronique », dit-elle.
Mais en ligne, lorsque des personnes partageant les mêmes idées partagent les mêmes expériences, cela change : « Le simple fait de parler à des personnes qui comprennent », déclare Pardo, « remplit un vide dans mon cœur qui ne peut être comblé ailleurs ».
#Les #chauffeurs #COVID #longue #distance #partagent #leurs #réalités #sur #TikTok
